In occasione della Giornata di sensibilizzazione sull’angioedema ereditario (Angioedema Day), mercoledì 22 maggio, alle ore 17, presso l’Aula Magna dell’IRCCS Policlinico San Donato (Gruppo San Donato), si terrà un incontro rivolto al pubblico, dedicato all’importanza di riconoscere e diagnosticare questa malattia rara. L’Open Day è patrocinato da GSD Foundation ETS, l’ente non profit del Gruppo San Donato.
Ad illustrare le terapie disponibili per il trattamento di questa patologia e le novità all’orizzonte, sarà il professor Andrea Zanichelli, Responsabile Area Medica e Centro Angioedema, Specialista in Medicina Interna dell’IRCCS Policlinico San Donato e Vicepresidente ITACA.
L’Angioedema Day è promosso da ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), la Rete dei centri per l’angioedema ereditario, della quale l’IRCCS Policlinico San Donato fa parte, in collaborazione con l’Associazione Pazienti con Angioedema (AAEE).
L’ingresso è gratuito, senza necessità di prenotazione.
“Con una diagnosi precoce e corretta è possibile trattare con successo il paziente affetto da angioedema ereditario, grazie a terapie in grado di agire contro i singoli episodi acuti e a farmaci innovativi capaci di prevenire, con un’incidenza statistica superiore al 90%, gli attacchi della malattia, garantendo una qualità di vita migliore alle persone affette da questa malattia rara. Buone prospettive arrivano anche dalla ricerca: diverse sono le sperimentazioni in corso: all’IRCCS Policlinico San Donato, ad esempio, si stanno studiando nuovi farmaci, comprese delle pillole orali per il trattamento della patologia. Esiste già, peraltro, un farmaco orale per la prevenzione, approvato dall’EMA, entrato recentemente in uso. Infine, un aiuto concreto arriva anche dalla tecnologia, grazie al “Tesserino del Paziente”, uno strumento informatico con tutti i dati clinici personali del malato: attraverso un QR CODE, i medici di medicina generale o il personale di un Pronto Soccorso potranno accedere a una sezione del portale web di Itaca, dal quale attingere tutte le informazioni corrette su come intervenire in caso di attacco acuto della patologia rara. Con il lavoro congiunto dei ricercatori, dei centri specializzati di cura, delle associazioni di pazienti, delle istituzioni e della società tutta, potremo migliorare sempre di più le prospettive di cura di questa malattia rara”, ha dichiarato il professor Andrea Zanichelli.
L’angioedema ereditario è una malattia genetica rara, ereditaria, che colpisce in totale più di 1.000/1200 persone (circa 60% le donne – nelle quali, peraltro, la malattia è più severa perché gli estrogeni possono essere un fattore che può scatenare e acuire le crisi di gonfiore – e 40% circa gli uomini) nel nostro Paese e ha una prevalenza sulla popolazione generale di 1:50.000. Causata da una mutazione genetica che determina un deficit del C1 inibitore, si manifesta attraverso la comparsa di gonfiori della cute, addominali (a livello dello stomaco e dell’intestino), nelle mucose della bocca e della gola e, se non viene trattata in modo adeguato, può essere anche fatale. L’edema della glottide, in particolare, può determinare l’ostruzione completa delle vie respiratorie.
