L’esperienza di assistere una persona con una malattia inguaribile in fase avanzata, sia diretta sia riferita a familiari e conoscenti, riguarda ben due italiani su tre.
È chiara quindi l’importanza di avere una piena consapevolezza di cosa siano le cure palliative, di cosa offrano e di quali siano i nostri diritti come cittadini. Ma quanto ne sappiamo, e in particolare quanto ne sanno i nostri medici, di quell’insieme di trattamenti, non solo farmacologici, volti a migliorare il più possibile la qualità della vita di una persona gravemente malata e della sua famiglia?
A fotografare la situazione è uno studio realizzato da Ipsos per VIDAS – organizzazione di volontariato da 40 anni impegnata nell’assistenza gratuita dei malati inguaribili e dei loro familiari – in collaborazione con la Federazione Cure Palliative e grazie al contributo della Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti.
La ricerca misura il grado di conoscenza e di esperienza delle cure palliative in un campione rappresentativo di popolazione, da un lato, e di medici del territorio e ospedalieri, dall’altro. I dati sono stati presentati oggi in vista della Giornata nazionale delle Cure Palliative (11 novembre) presso l’Università degli Studi di Milano, sede della Scuola di specializzazione in Medicina e Cure Palliative.
IL PUNTO DI VISTA DEI CITTADINI
Tra i cittadini l’indagine mostra una sensibile crescita di consapevolezza sul tema: dal confronto con dati raccolti nel 2011*, infatti, emerge come oggi in Italia si sia quasi azzerata la quota di chi non ha mai sentito parlare di cure palliative, passata dal 41% al 6%. Parallelamente è aumentato il grado di conoscenza generale di questa modalità di cura: nel 2011 il 24% si dichiarava poco o abbastanza informato, ora il 54% dice di sapere bene o abbastanza bene di cosa si tratta.
Andando nello specifico, però, rimane ancora un 18% di persone che ritiene le cure palliative sinonimo di terapie inutili o ‘naturali’ o alternative alla medicina tradizionale, nel 2008 erano il 40%.** È comunque sempre più diffusa la convinzione (86%) che queste cure si occupino di migliorare la qualità della vita di persone gravemente malate e delle loro famiglie.
Secondo la ricerca, 8 cittadini su 10 sanno che le cure palliative sono un diritto (legge 38 del 2010) che deve essere garantito gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale, ciononostante il 57% degli intervistati non ha idea se queste terapie siano attive sul proprio territorio con un divario tra Nord e Sud di qualche punto percentuale. Il 60% dei cittadini sa però che queste cure possono essere erogate a domicilio, in ospedale e in hospice. Per la maggioranza degli intervistati, in particolare, la propria casa è il luogo di cura prescelto, sia per sé sia per un proprio familiare.
“La missione di VIDAS è da sempre rispondere al bisogno dei sofferenti, ed è stata tra le prime realtà in Italia ad offrire assistenza completa ai malati inguaribili, adulti e bambini, assistendo oltre 2.200 persone ogni anno”. Così Antonio Benedetti, direttore generale di VIDAS. “Come parte integrante della propria missione, VIDAS si prende cura dei malati inguaribili anche attraverso costanti opere di sensibilizzazione sui grandi temi del vivere e del morire, di formazione e di informazione su temi normativi e scientifici. In merito a quest’ultimo punto, VIDAS ha iniziato a promuovere in modo strutturato la formazione e l’informazione dal 1997 costituendo il Centro Studi e Formazione VIDAS, con corsi di aggiornamento per tutte le figure dell’équipe multiprofessionale, oltre che per i giornalisti. Il nostro impegno puntuale e costante continua a dare risultati incoraggianti, come ci mostrano i dati di questa ricerca, che ci spronano a contribuire alla sempre maggiore consapevolezza dei nostri diritti e delle scelte in tema di cura e fine vita”.
La maggior parte dei cittadini (41%) riconduce le cure palliative al controllo del dolore e il 91% è molto o abbastanza d’accordo all’impiego di sostanze oppiacee (morfina e derivati) in fase terminale o avanzata e inguaribile di malattia, proprio allo scopo di alleviare la sofferenza fisica.
IL PUNTO DI VISTA DEI MEDICI
La ricerca realizzata da Ipsos per VIDAS misura per la prima volta la conoscenza e l’esperienza delle cure palliative anche tra i clinici, suddivisi tra medici di medicina generale (MMG), pediatri di libera scelta (PLS) e specialisti ospedalieri.
Dai dati emerge che oltre l’80% dei medici è a conoscenza del diritto riconosciuto per legge alle cure palliative, tuttavia, resiste ancora una percentuale che ignora questa informazione: il 21% dei pediatri, il 17% degli specialisti ospedalieri, il 15% dei MMG. Tra i pediatri, in particolare, solo uno su tre si sente sufficientemente informato sulle cure palliative pediatriche.
La quasi totalità dei clinici si dimostra propensa a proporre le cure palliative ai pazienti eleggibili, indipendentemente dalle patologie, ma nella pratica le suggerisce soprattutto a pazienti con malattie oncologiche (MMG 99%, PLS 74%, specialisti 87%).
Secondo l’esperienza degli intervistati le preferenze del paziente sul luogo di cura e di morte prescelto sono rispettate nella maggior parte dei casi ma rimane, in media, un 20% in cui il desiderio viene disatteso.
Oltre il 60% dei clinici è orientata a proporre le cure palliative quando i trattamenti non incidono più sul decorso della malattia, prima di arrivare alla fase terminale.
“Secondo la ricerca la pianificazione condivisa delle cure è un bene per oltre il 50% dei medici – afferma Giada Lonati, medico palliativista e direttrice sociosanitaria di VIDAS -, ma il vero ostacolo è parlare ai propri pazienti di malattia grave, prognosi infausta e morte. I clinici sanno, in astratto, che cosa dovrebbero dire, ma per loro è difficile trovare le parole giuste. Perché le cure palliative affrontano un dolore globale, che ha una dimensione fisica ma anche psicologica, sociale e spirituale. Anche per questo è fondamentale una formazione ad hoc”.
“Le Università possono offrire un grande contributo nella diffusione della conoscenza sulle cure palliative in Italia – spiega il rettore della Statale di Milano Elio Franzini – In particolare, in Statale è nata nel 2021 la prima cattedra universitaria di Cure Palliative, a testimonianza del ruolo fondamentale che ha la formazione di specialisti in questo settore e dell’impegno che la nostra università intende proseguire nell’ambito delle scienze mediche, dove già opera con un ruolo di primo piano.”
Giovanna Sacchetti, presidente della Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti, evidenzia il valore della ricerca in termini di costruzione culturale di un linguaggio comune e condiviso, anche da non addetti ai lavori. “Sono molto felice di partecipare e contribuire al progetto di VIDAS, la nostra missione da sempre è quella di prenderci cura, sia nel campo dell’arte con interventi di tutela del patrimonio e restauro, sia nel sociale. Quello delle cure palliative è un settore che sosteniamo da tempo con collaborazioni a ospedali e centri specializzati. Per noi è fondamentale che il malato con sia mai lasciato solo e riceva le cure appropriate circondato dall’affetto dei suoi cari e protetto dall’attenzione di medici e operatori competenti e sensibili.”
*Benini_ANN_ISS_2011 _Awareness Understanding and Attitudes of Italians regarding palliative care
**Conoscenza e Vissuto delle Cure Palliative in Italia. Indagine Ipsos per Fondazione Floriani – Federazione Cure Palliative, 2008
