Domenica 13 ottobre si terrà a Milano il Meeting Territoriale organizzato da Parent Project aps, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Questo incontro rappresenta un momento fondamentale di sensibilizzazione e informazione, che coinvolgerà famiglie della Lombardia e delle regioni limitrofe e professionisti del settore sanitario.
In un contesto in cui i recenti progressi scientifici hanno offerto nuove speranze per i pazienti Duchenne e Becker, è fondamentale mantenere alta la correttezza delle informazioni. L’obiettivo di questo incontro è quello di facilitare il dialogo tra ricercatori, clinici e famiglie, fornendo un aggiornamento sulla gestione della patologia nel suo complesso, dagli aspetti clinici a quelli sociali e psicologici.
La giornata si articolerà in diverse sessioni che copriranno tutte le tematiche più rilevanti per la gestione della patologia, dall’infanzia, all’adolescenza, all’età adulta.
Nella sessione dedicata alla fascia 0-5 anni si parlerà di diagnosi, prima presa in carico, aspetti cognitivi ed emotivo-comportamentali. A seguire, verranno trattati gli elementi endocrinologici, cardiaci e nutrizionali, ma anche quelli burocratici, emotivi, riabilitativi della presa in carico di bambini e ragazzi dai 6 ai 16 anni. La terza sessione sarà dedicata alla transizione verso l’età adulta. Si discuterà della presa in carico clinica, della gestione cardiaca e respiratoria ai temi legati alla sfera sociale: autonomia e partecipazione, sessualità e altro ancora.
Il meeting prevede la partecipazione di circa 70 persone, tra famiglie, pazienti, clinici e volontari. Durante la giornata ci saranno momenti di confronto e dialogo tra le famiglie e le operatrici del Centro Ascolto Duchenne, favorendo uno scambio diretto di esperienze.
La giornata sarà arricchita da momenti comunitari, favorendo così l’aggregazione e il dialogo tra partecipanti e specialisti.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni
Parent Project aps – www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 – associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
