Si intitola “Dammi la mano” ed è l’ultimo, significativo progetto di Europa Donna Italia volto a fare luce sulle figure silenziose che stanno accanto alle donne con tumore al seno. Chi sono i caregiver e come gestiscono lo stress e la complessità che derivano dal dover ogni giorno affiancare una persona cara colpita dalla malattia?
Su questi e altri temi si è interrogata Europa Donna Italia, arrivando a sviluppare un progetto organico finalizzato a prendersi cura di chi cura – quindi dei mariti, dei compagni, delle compagne, delle sorelle, delle figlie, degli amici – con una serie di proposte che continueranno anche nel 2020.
“Dammi la mano” è stato presentato il 12 novembre al Teatro Dal Verme, durante l’evento aperto al pubblico “Dammi la mano – Immagini, parole, musica e molto altro sul rapporto fra paziente e chi le sta accanto”, occasione in cui sono stati celebrati anche i 25 anni del movimento internazionale Europa Donna. Durante la serata, moderata dalla giornalista Tiziana Ferrario, alcuni celebri caregiver e pazienti si sono confrontati sulla propria esperienza accanto alla persona cara: la runner e fitness influencer Roberta Mirata, accompagnata dal suo compagno; la giornalista Cinzia Sasso con il marito ed europarlamentare Giuliano Pisapia; Andrée Ruth Shammah, Direttrice del Teatro Franco Parenti e regista, con il figlio, anche lui regista, Raphael Tobia Vogel.
La scrittrice Sveva Casati Modignani ha raccontato quindi cosa significhi scrivere di tumore al seno attraverso il suo testo Disperatamente Giulia, cui è seguito un reading dei migliori racconti del concorso letterario Donna sopra le righe, organizzato ogni anno dall’associazione Io sempre donna di Chianciano, che aveva come presidente onorario Andrea Camilleri. Il ritmo è stato scandito da intervalli di musica jazz live e concluso dall’attrice comica Emanuela Fanelli.
“Dammi la mano” prevede nel 2020 diverse attività:
- una mostra fotografica itinerante nelle principali città italiane con immagini emozionanti di caregiver ripresi nei momenti quotidiani – a cura della Fondazione 3M e dell’archivio storico Ferrania;
- l’avanzamento di richieste istituzionali elaborate sulla base dei bisogni e del lavoro delle associazioni, istanze di cui EDI intende farsi portavoce presso gli assessorati regionali;
- la diffusione del Vademecum del caregiver, curato da Europa Donna Italia e illustrato dalla fumettista Pat Carra.
Il Vademecum, un documento agile di supporto ai caregiver, nasce da un’idea – e dagli scritti – della psicologa Cristiana Rinaldini che, con l’aiuto della collega Paola Pellacani, ha deciso di ricavare da un’esperienza personale una conoscenza collettiva che valorizzasse e sostenesse le persone che si dedicano al sostegno delle pazienti colpite da tumore al seno.
Il Vademecum diventa così un vero e proprio manuale informativo, completo di strumenti per il supporto pratico e psicologico, in grado di offrire istruzioni e raccomandazioni utili per la quotidianità di chi è vicino alla donna con tumore al seno a partire dalla relazione che lega paziente e caregiver, fatta di amore, rispetto e fiducia.
Il documento affronta quindi in modo sintetico, ma chiaro e diretto, alcuni dei temi più difficili connessi alla figura del caregiver: il rapporto con le parole “proibite”, come cancro o tumore; il complesso momento della diagnosi e ciò che ne consegue; il ruolo e i compiti difficili del caregiver; le fasi della malattia –, offre consigli utili e pratici su come affrontare le diverse situazioni, individua i diversi tipi di caregiver e propone infine una carta dei diritti degli stessi.
Individuati inoltre, in quattro punti focus, “Cosa il Caregiver deve saper fare”:
- Saper parlare ed ascoltare;
- Capire cosa la persona malata vuole sapere della propria malattia;
- Cercare di instaurare e preservare un rapporto di fiducia con chi cura;
- Avere cura di sé per prendersi cura della persona malata.
La versione digitale del documento è disponibile e scaricabile sul sito https://europadonna.it/progetti/caregiver/.
Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia, commenta così: “I primi 25 anni della nostra storia sono stati dedicati all’ascolto delle pazienti e all’impegno su tutti i fronti per tutelarne i diritti; vogliamo oggi comprendere, valorizzare e puntualizzare l’operato dei caregiver per sostenerli nel loro altrettanto difficile ma importantissimo percorso. In questa serata abbiamo ripercorso le tappe principali di questi 25 anni con i medici, le associazioni, i pazienti, i media, le tante aziende che ci sostengono nel nostro lavoro.”
Il progetto è stato realizzato con il contributo non condizionante di Eli Lilly. Si ringraziano anche Perlana For Women, Fondazione Memorial Idea Giroldini, Associazione Genitori Milano 2.
