In un presente cambiato e che appare inafferrabile si manifesta il bisogno di approcci condivisi e volti verso il bene della società. Nell’Assemblea Nazionale dei Soci che si è svolta nella serata del 12 luglio, AISLA ribadisce che questo tempo è quello in cui bisogna dare valore al concetto di comunità, presupposto della coesione sociale e dell’impegno civico. Il Bene Comune, dunque, come impegno di missione che parte dalla difesa in prima linea della comunità delle persone con SLA, per aprirsi con coraggio e farsi prossimo ai bisogni di una società in cambiamento.
L’appuntamento istituzionale è stato anche l’occasione per annunciare una grande sfida tecnologica per il 2022. Si tratta del protocollo d’Intesa triennale e non oneroso che l’associazione ha sottoscritto con il Politecnico di Torino. I due partner hanno entrambi, tra i loro fini istituzionali, la ricerca scientifica, la formazione e l’impegno a favore dell’inclusione sociale. Una sfida tecnologica, dunque, che nasce dal comune obiettivo di capitalizzare know-how ed esperienza ma che rappresenta soprattutto una visione. Una firma che esprime l’intento di pensare la tecnologia al servizio della comunità dei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica e che ha in sé il coraggio di voler esplorare strade nuove, che potranno diventare risorsa per il bene della società tutta. “Questa iniziativa si inserisce nell’ambito delle molte attività che l’Ateneo svolge per accrescere il proprio impatto sulla società, in particolare per contribuire con la ricerca a migliorare la vita di chi si trova più in difficoltà” – commenta la prof.ssa Claudia De Giorgi, Vice Rettrice per la Qualità, il Welfare e le Pari Opportunità dell’Ateneo, che prosegue: “Inoltre, la nostra è una scuola che sempre più si propone di formare cittadini e cittadine, non solo tecnici, quindi la sensibilizzazione verso determinate problematiche è fondamentale per rendere i nostri studenti e studentesse più consapevoli e attenti”.
Con un avanzo di gestione di 342mila euro, AISLA chiude il bilancio con 1.863.642 e lo presenta dedicandolo a tutti i 288 volontari che ogni giorno scelgono di lavorare non “per” le persone, ma “con” loro. Questa è la logica della cultura del to care, dell’attenzione verso l’altro, in una costruzione politica e sociale condivisa e radicata nelle storie delle persone. Il Bilancio Sociale, unitamente a quello di esercizio e le relative relazioni sono visionabili sul sito di AISLA a questo link: https://www.aisla.it/statuto-bilanci/.
“Nel racconto delle nostre attività svolte nel 2021 e degli obiettivi futuri, la comunità è il fulcro nevralgico di tutte le azioni intraprese. Le persone con SLA ed i loro cari rappresentano il pilastro dell’esistenza stessa dell’associazione, un tessuto che va nutrito di un bene che va oltre il materiale e oltre le contingenze. – dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA, che continua – Si ha sempre più bisogno di sentirsi parte di una comunità e gli anni della pandemia lo hanno continuato a confermare. Da questo senso di appartenenza e dai bisogni delle persone e delle loro famiglie, AISLA lavora al coinvolgimento di tutti i propri stakeholder. Risposte concrete e attività messe in campo sono l’espressione di come l’Associazione sia parte di quel Terzo Settore che è sempre più un pilastro per la nostra società e per il welfare pubblico”.
Con questa prospettiva AISLA sottolinea l’importanza delle relazioni generative, dell’integrazione, ma anche del rigore di una imprescindibile riorganizzazione dettata dal lock-down ed ispirata alla cosiddetta “catena del valore” che predilige i processi di sistema affinché siano costantemente in grado di offrire la certezza del supporto alla comunità SLA. A dimostrarlo sono proprio i numeri: 12.152 contatti del Centro di Ascolto; 7.634 persone formate dal 2009 ad oggi; da 7 moduli formativi si è passati a 51 nel 2021. Ricordando l’impegno nei confronti dei Centri Clinici NeMO – di cui il 50% dei pazienti presi in carico è SLA – AISLA ribadisce quanto sia fondamentale costruire percorsi capaci di sviluppare le competenze di assistenza a livello multidisciplinare lungo tutto il percorso di malattia, con una particolare attenzione all’Empowerment della persona malata, della consapevolezza e dell’autodeterminazione rispetto alle scelte terapeutiche.
Grazie alle grandi affiliazioni come quello con Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon ETS e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, AISLA ha dato vita nel 2008 a Fondazione AriSLA affinché ci fosse un unico soggetto ad occuparsi esclusivamente di sostenere, promuovere e coordinare la ricerca scientifica sulla SLA in Italia: delle oltre 100 proposte ricevute nel 2021, ne sono state selezionate 7 per un investimento complessivo di 874.950 euro.
Non solo. Anche nel 2021 il Gruppo Selex ha scelto di finanziare la ricerca destinando ulteriori 50.000€ ad AISLA per il proseguimento del progetto Biobanca Nazionale SLA avviato nel 2019, arrivando così ad una donazione complessiva che, ad oggi, ammonta a ben 407.740,00€
Così come la ricerca scientifica alimenta speranze, essenziali sono le alleanze con eccellenze che pongono a livello nazionale importanti traguardi. È il caso del progetto “What ALS Wants?” premiato dal Ministero della Salute. Nell’ambito del Registro Nazionale SLA sostenuto da AISLA ed in sinergia con l’Istituto Mario Negri, l’indagine vuole offrire un quadro chiaro dei bisogni che variano con l’avanzare della malattia e delle priorità delle famiglie per confrontarlo, poi, con il percepito dei propri curanti. L’obiettivo finale è quello di offrire al Sistema Sanitario Nazionale strumenti e strategie volte a disegnare cure per una presa in carico sempre più mirata.
Ma è anche grazie alle sinergie attive con le Fondazioni Bancarie che AISLA ha potuto attivare azioni di welfare pubblico. Nel 2021 insieme a Fondazione Mediolanum, AISLA ha presentato Baobab, il primo studio al mondo che spiega gli effetti emotivi della SLA nei bambini. Uno studio che mette in luce le criticità legate ai “figli dei malati di SLA”, costretti ad affrontare ogni giorno sfide emotive differenti e complesse. L’occasione della Giornata Mondiale dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza è stata la cornice per raccontare i risultati dello studio condotto dalla Scuola di Psicologia dell’Università di Padova e pubblicati sulla prestigiosa rivista Scientific Reports di Nature.
L’Assemblea si è conclusa con l’appuntamento per il fine settimana del 17 e 18 settembre 2022. In quella notte, tra sabato e domenica, l’Italia si colorerà ancora una volta di verde. Una notte che ha del magico perché, grazie al sostegno di ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) e dei Sindaci che vorranno aderire all’iniziativa, saranno centinaia i monumenti che si illumineranno di verde, proprio per mantenere accesa la speranza di una cura che possa presto sconfiggere la malattia. Domenica 18 settembre, invece, l’appuntamento è in oltre 150 piazze italiane dove sarà possibile partecipare alla XV Giornata Nazionale SLA. Resa possibile, anche quest’anno, grazie al contributo di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Camera di commercio di Alessandria-Asti, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e Unione Industriale della Provincia di Asti, oltre 300 volontari in tutte le principali piazze italiane saranno impegnati nella promozione delle bottiglie di Barbera d’Asti DOCG con l’obiettivo di raccogliere fondi grazie alla campagna «Un contributo versato con gusto».
Azioni, metodologie, attività ed obiettivi che testimoniano come la costruzione del Bene Comune sia possibile solo grazie alla sinergia tra persone, aziende ed istituzioni pubbliche e private. Una prossimità capace di abbattere i muri delle distanze e delle differenze. È l’idea di un’identità fondata su un unico “noi”.
